Jak můžete pomoci? 

Pomoci lze příspěvkem na transparentní účet, případně sdílením našeho příběhu.

Transparentní účet zřízený pro částečnou úhradu neuro-rehabilitací:
2602793190 / 2010

Historii na transparentním účtu je možné zobrazit  ZDE.
 
Majitel účtu: Statečný Lukáš, z.s. Účelem spolku je podpora potřeb a zájmů dítěte postiženého velmi vzácným genetickým onemocnění  vrozenou chromozomální aberací. Podporovaným dítětem je Lukáš Jeníček, případně další děti se stejným postižením. Více o spolku ZDE.

Moc děkujeme za jakýkoliv příspěvek, případně sdílení našeho příběhu!! ♥

Proč jsme se rozhodli požádat o pomoc? Naše druhorozené dítě, synek, se bohužel narodil s velmi vzácnou chromozomální aberací, která mu způsobuje těžce opožděný psychomotorický vývoj. Ve svém věku současnými dovednostmi odpovídá zhruba půlročnímu miminku. Povahově je Lukášek smíšek, který nám svým úsměvem přináší mnoho radosti. Nejvíce se směje ve společnosti své starší sestřičky, která je velmi expresivní, živelná. Takové chování na Lukáška velmi dobře funguje.
 
Uvědomujeme si, že Lukášek nikdy nebude zcela zdravý chlapeček, ale samozřejmě dlouhodobě usilujeme ze všech sil o to, aby se stal do budoucna co nejvíce samostatný, a tudíž méně závislý na pomoci a péči blízkého okolí i nejrůznějších nápomocných organizací. Tato naděje se z našeho pohledu stává hmatatelnou ve chvílích, kdy se Lukášek posune o další kousíček vpřed, každý jeho sebemenší pokrok prožíváme s nadšením. Lukášek je naštěstí velmi živý a zvídavý, proto se další pokroky (podpořené především nákladnými rehabilitacemi, domácím cvičením a stimulacemi) dají očekávat.

Kromě genetického postižení Lukášek trpí těžkou zrakovou vadou (v současnosti částečně korigovanou brýlemi) a v prvních dvou letech jeho života se řešily jeho další zdravotní potíže několika neurochirurgickými a chirurgickými operacemi.
Na podzim 2022 jsme mohli Lukáška díky intenzivní rehabilitační péči poprvé vidět obcházet nábytek, byly to opravdu zázračné, dojemné momenty! Toto radostné období nám však nebylo dopřáno dlouho- dne 23. prosince 2022 Lukášek prodělal těžký epileptický záchvat ve spojení s velmi vzácným onemocněním akutní leuko-encefalopatie. Lukáškův stav byl velice vážný, musel zůstat deset dlouhých dní v umělém spánku. Po probuzení z umělého spánku nebyla situace lepší, protože Lukášek se „probudil“ do poruchy vědomí. Jeho stav vigilního kóma bylo jednoznačně nejtěžším obdobím našeho života. Zhruba po měsíci této bezútěšné situace, kdy jsme zkoušeli neustále rehabilitovat, provádět bazální stimulace, ukazovat Lukáškovi chutě, vůně a hmatové podněty, které dříve znal a měl je rád, se na mě Lukášek z nemocničního lůžka poprvé znovu podíval a já jsem věděla, že to nejhorší máme za sebou a už všechno společně zvládneme, když se náš bojovníček zvládl k nám vrátit.
Nyní nás i okolí Lukášek naštěstí opět krásně vnímá a to především díky neuro-rehabilitacím a dalším terapiím, které pravidelně podstupuje a také díky aplikaci kmenových buněk. Od té doby, kdy se probudil z vigilního kóma, jsme zaznamenali velký posun v několika oblastech. Po již zmiňovaném prodělaném onemocnění byl Lukymu voperován PEG, aby mohl přijímat potravu. Zhruba rok jsme tedy Lukáška krmili umělou výživou do PEGu a zároveň jsme se snažili pomocí orofaciální stimulace a dalších metod navrátit Lukáškovi schopnost jíst, což se nakonec podařilo a Luky už si zase vychutnává jeho oblíbené řízky a oříšky. Také co se týká kognitivních dovedností, je na tom Lukášek mnohem lépe. Když však zhodnotíme psychomotorický vývoj celkově, není prozatím v takové kondici jako před onemocněním. Snažíme se mu proto dopřávat intenzivní rehabilitační péči. Kromě pravidelných ambulantních terapií několikrát týdně Luky absolvuje zhruba čtyřikrát ročně neuro-rehabilitace v neurorehabilitačním Centru Hájek a také v Sanatoriích Klimkovice. Letos poprvé jsme vyzkoušeli aplikaci kmenových buněk, pro vyšší efekt je však potřeba těchto aplikací absolvovat v Lukáškově případě 4-5. Žádná z terapií bohužel není hrazena zdravotní pojišťovnou, proto hledáme různé možnosti, jak Lukymu tyto terapie dopřát. Stále si uchováváme naději, že se Lukášek jednou opět postaví na své nožky a osloví nás „mami, tati, Áňo…“. A jsme moc vděční všem, kteří nás na naší cestě podporují ♥


Věříme, že existuje důvod, proč Lukášek přišel zrovna do naší rodiny♥ Hodně nás toho za svůj krátký život naučil♥ a nejvíce si přejeme, abychom mu i nadále mohli poskytovat ty nejlepší podmínky pro jeho rozvoj…